“Un medico non è tenuto ad utilizzare tutte le tecniche di sopravvivenza offerte da una medicina in perenne progresso. In alcuni casi la rianimazione di un paziente in fase terminale costituisce una insopportabile forma di tortura. Dovere del medico è alleviare la sofferenza piuttosto che prolungare una vita il più possibile” (Card. Jean Villot, 1970).

L’argomento non è molto allegro, ma negli ultimi mesi se ne è parlato parecchio per via di alcuni casi di cronaca, per cui mi è sembrato giusto scrivere qualcosa su come si può considerare l’eutanasia (ed in generale tutto quello che riguarda la fine della vita di una persona) dal punto di vista etico.

Per iniziare, facciamo un po’ di chiarezza…

• eutanasia attiva: è quando una persona (che può essere un medico ma che può anche non esserlo) interviene procurando la morte direttamente al paziente, per esempio mediante iniezione di farmaci letali
• eutanasia passiva: sospensione del trattamento che in quel momento può tenere in vita il paziente (terapia antibiotica, staccare la spina delle macchine respiratorie etc)
• suicidio assistito: in questo caso il paziente si somministra da solo un farmaco ma la procedura è assistita da un medico (una flebo con farmaci, tipo cloruro di potassio)

…. ed eliminiamo alcune ipocrisie di fondo: gli oppositori dell’idea di eutanasia affermano che occorre promuovere le terapie palliative. Forse non tutti sanno che la morfina, tanto pietosa nel togliere i dolori, paralizza progressivamente tutti i muscoli compresi quelli respiratori, per cui ogni terapia palliativa diventa di fatto una eutanasia attiva. L’alternativa potrebbe essere l’utilizzo di cannabinoidi, la cui efficacia è ormai ampiamente provata, ma il cui uso è proibito per evitare di creare dipendenze… solo che stiamo parlando di malati terminali…

Tutti sono concordi nel dire che occorre opporsi ad ogni forma di accanimento terapeutico, ma in realtà nessuno ha ancora tentato di definire in modo oggettivo cosa è l’accanimento.
Inoltre è chiaro che il limite della possibilità di cura deve avere come punti di riferimento:

• la durata della vita
• la qualità della vita
• la possibilità di miglioramenti delle condizioni

La cura delle malattie e degli stati patologici prevede l’utilizzo di mezzi straordinari: mettiamoci d’accordo, qual è il limite tra ordinario e straordinario?

Non sempre è possibile stabilire una prognosi corretta: oggi i medici si affidano al dato statistico o alla esperienza loro o di altri colleghi. Va da sé che questo modo di procedere è alquanto approssimativo e molti pazienti affetti da patologie anche gravissime vivono più di quanto solitamente si prevede, grazie ai progressi della medicina che lasciano aperta una speranza anche per le circostanze più disperate.
Esistono comunque casi in cui è chiaro che il paziente sta male e non ha una aspettativa di vita. La statistica ci dà un dato di massa ma non dice come il medico deve agire in senso assoluto: accade spessissimo che possano essere scoperti farmaci o trattamenti in grado di prolungare la vita del paziente durante il decorso della malattia.

Parliamo un attimo di questa qualità della vita tanto discussa: è difficile darne una definizione univoca e fissa. A seconda della cultura prevalente potremmo aprire la strada ad abusi enormi. Cosa facciamo infatti delle persone gravemente disabili, dei pazienti affetti da demenza o degli anziani non autosufficienti? Come faccio a sapere se un paziente in coma si rende conto o meno di trovarcisi?
Se definiamo la qualità della vita come capacità relazionale, è evidente che chi nasce con un deficit sviluppa col tempo una capacità di adattamento, mentre chi nasce “normale” e acquisisce una menomazione fisica o psichica ha molta più difficoltà ad accettare la situazione.
Se la rapportiamo alle capacità economiche, il paraplegico che vive in un appartamento al quarto piano di un condominio senza ascensore ha una pessima qualità di vita paragonato ad un uomo nella stessa situazione ma che abita al piano terra.
In questi casi come facciamo a stabilire il limite tra accanimento e trattamento terapeutico? Soprattutto, chi decide qual è il limite?

A questo punto è bene introdurre una breve e spicciola definizione di morte.
Per tutti noi coincide con la morte cardiorespiratoria, il cuore smette di battere e i polmoni non funzionano più; troppo semplice, dato che il dibattito principalmente verte su

• morte cerebrale
• coma persistente vegetativo (abbreviato d’ora in poi come PVS)

Alla fine degli anni '70 viene istituita negli Stati Uniti una speciale commissione di esperti, allargata anche a componenti di diversa nazionalità (si sa che gli Usa sono molto democratici), al fine di definire chiaramente la morte.
Il problema è di fatto posto dalla necessità di trovare organi in buone condizioni per i trapianti, che sono da poco diventati una terapia comune – parlo sempre degli anni '70 .
La commissione arriva a stabilire due criteri:

1. cessazione irreversibile delle funzioni circolatorie e respiratorie
2. cessazione irreversibile di tutte le funzioni cerebrali, il cosiddetto “encefalogramma piatto”, che ha permesso di dichiarare la morte cerebrale in pazienti in cui i principi tradizionali nascondevano le reali condizioni a causa del mantenimento artificiale della funzione cardiopolmonare.

La seconda definizione è stata accettata perché ha trovato credito presso la Chiesa: siccome per la religione le funzioni cerebrali sono provocate dall’anima, una volta che esse cessano si può affermare con certezza che l’anima non è più presente nel corpo. Se non c’è più l’anima la persona è morta.
Si dichiara la morte cerebrale quando non c’è più speranza di miglioramento, quando la diagnosi e la prognosi sono certe, in assenza di assistenza ventilatoria meccanica c’è arresto cardiorespiratorio ed infine l’encefalogramma è piatto.
Anche se è adottata come standard nella maggior parte dei Paesi occidentali ed è utilizzata nella pratica clinica genera spesso confusione nei familiari, che chiedono al medico:
“C’è differenza tra la morte cerebrale e la morte vera?”
“Perché se la persona è morta è sottoposta alle procedure meccaniche di ventilazione?”
“Se la persona è morta, allora perché occorre un permesso per staccarla dal respiratore?”

Abbiamo detto prima che la morte cerebrale e il coma vegetativo persistente sono due cose diverse.
Il PVS è una condizione permanente di incoscienza, non è un coma perché c’è la morte delle funzioni cerebrali superiori; di conseguenza un paziente in PVS ha ritmi di sonno regolari, movimenti riflessi casuali e non finalizzati, non può percepire gli stimoli ambientali e respira spontaneamente. Questo apre il problema della qualità della vita: il paziente non risponde, costa moltissimo al SSN (che appena può lo sbologna ai parenti che non sono in grado di assisterlo economicamente e fisicamente) però respira, quindi non è del tutto morto.
Nel PVS gli emisferi cerebrali sono danneggiati in modo irreversibile, mentre la parte corticomidollare è intatta (questo spiega come mai mantengono i riflessi della vita vegetativa); il problema è che non esiste un sintomo particolare o un test diagnostico conclusivo, può essere diagnosticato con grande precisione solo dopo un periodo di osservazione che va da 1 a 12 mesi in seguito all’incidente o al danno che l’ha provocato, a seconda dell’età, della natura della lesione, etc… la ripresa delle funzioni è maggiormente possibile se il coma dura al massimo un anno.
Per fare due numeri, i dati indicano che attualmente negli Stati Uniti ci sono 10000-25000 adulti e 4000-10000 bambini in PVS; in Italia non c’è un numero certo delle persone che si trovano in PVS perché non sono ospedalizzate e non esistono centri di cura appositi.

DIFFERENZE TRA LE PERSONE IN PVS E LE PERSONE IN MORTE CEREBRALE: 

In alcuni Paesi le persone possono scegliere la propria definizione di morte per motivi religiosi e spirituali, anche se il punto di riferimento resta la morte cerebrale completa, attraverso le cosiddette “direttive anticipate”.
Resta il fatto che comunque la morte non è una questione religiosa o filosofica, è una questione biologica, punto e basta! La società forse non dovrebbe munirsi di politiche precise, visto che la morte di una persona ha implicazioni sociali (per esempio la donazione degli organi, le questioni ereditarie e così via) per non incorrere nella possibilità di abusi.

Il concetto morale è il rispetto della persona: se è tale solo quando ha vita di relazione e ha capacità di trasmissione del pensiero, nel momento in cui esse vengono meno perde tutti i suoi diritti e la sua dignità?
L’assenza di norme costringe i medici a fare scelte individuali, senza copertura legale e con l’incertezza continua di aver preso o meno la decisione giusta.

 
Silvia Boarino, gennaio 2005.   Potreste averlo già letto su Lankelot.com